中国罕见病患者已破2000万 丽丽(化名)是罕见病FOXG1综合征患者。发病后就医，被误诊为“癫痫”“发育迟缓”，最后通过基因检测才确诊为FOXG1罕见病。患者家属李女士介绍，这种疾病，发现困难且目前还没有特效的治疗药物和治疗手段，只能依靠每个月做一次 ...

在这个充满挑战的世界里，罕见病患者及其家庭面临着巨大的困境。据统计，我国罕见病患者已突破2000万大关，其中神经罕见病占比高达40%。这些疾病不仅诊断困难，治疗手段有限，而且费用高昂，给患者和家庭带来了沉重的负担。然而，在这片阴霾中，深圳市民政局和社会各界正携手努力，为罕见病患者带来一缕光明。